Nyheter

Vil auka kunnskap om ME

BERGEN: 100 påmeldte var til stades under gårsdagens fagdag i ME. Målet var å utvikla kunnskap på tvers av erfaringar i helsevesenet.

 

– Me opplever at dette er noko som mange i helsevesenet og NAV har veldig lite kunnskap om. Derfor ynskjer me rett og slett å dela denne kunnskapen. Som pasient og pårørande er det viktig at helsepersonell forstår kva ME dreier seg om, seier styremedlem i den lokale ME-foreininga, Linda Bringedal.

Saman med styreleiar, Åge Rosnes, har ho vore med på å arrangera programmet for dagen. ME-foreininga Hordaland vart stifta for litt under to år sidan og har etter dette hatt hektiske dagar med fokus på informasjonsarbeid i helsesektoren. Foreininga består i dag av 146 primærmedlem i fylket, samt ulike støttespelarar og pårørande.

Blir møtt med lite respekt

Myalgisk encefalopati, òg kalla ME eller CFS (chronic fatigue syndrome), er karakterisert som ein langvarig og alvorleg sjukdom med utmatting, utan noko dokumentert form for behandling. Blant symptom som kan førekomma er «mangel på søvn, smerter, svekka hukommelse, nedsett konsentrasjonsevne, autonome forstyrringar og overfølsomhet», i følgje utredningsskjema Canadiakriteriene 2003 for vaksne.

Linda Bringedal trur mange har fordommar knytt opp mot sjukdomen, og at det derfor kan vera vanskeleg å få den hjelpa ein i utgangspunktet har rett på.

– Veldig mange blir møtt med avvising, mangel på respekt og ein førestilling om at dette er ein tullesjukdom. At det har med vilje og psykiatri å gjera, eller at ein kan trena seg frisk, slik som nokre vil ha det til. Slik er det jo ikkje, seier ho.

– I tillegg har sjukdommen enorme konsekvensar for familie og pårørande, kombinert med at det ofte er svært lite hjelp å få når ein treng det. Du står på ein måte berre på vent, seier ho.

Viktig med midlar til forsking

BANEBRYTANDE ARBEID: Ingrid Rekeland, lege ved Haukeland universitetssjukehus, presenterte banebrytande arbeid innanfor ME-forskinga på fagdagen 19.januar. (Foto: Malin Langøy Aarbø)

Overlege Øystein Fluge og professor Olav Mella ved kreftavdelinga på Haukeland Universitetssjukehus er blant forskarane som har drive på med banebrytande arbeid innanfor dette området. Forskingsgruppa har sidan 2015 undersøkt korleis antistoffet rituximab og cellegift kan ha påverking på pasientane. Målet er å finna potensielle behandlingsmetodar, samt avduka eventuelle årsakssamanhengar.

Til stades på fagdagen var Ingrid Rekeland for å presentera denne forskinga nærare.

På spørsmål om kva som skal til for å auka interessa for ME hos helsepersonell og forskarar, svarar Bringedal:

– Eg trur det handlar om å gi forskarar moglegheit og ikkje minst midlar til å gjennomføra forsking på feltet. Tidlegare har dei ikkje skjønt kor dei skal starta og kva det går i. No har det nettopp blitt publisert ein teori som omhandlar energiomsetning i blodet på Haukeland. Det at forskarar er så nysgjerrige, fører til at det heile tida kjem nye bitar på plass i puslespelet. Dette er spennande.

Ho legg likevel ikkje skjul på at det framleis er ein lang veg å gå.

– Mange ting er enno ikkje avklart og det tar tid å omsetta dette til praktisk hjelp, seier ho.

Det er Helse Vest som har hovudansvar for å fordela midlar til helseføretaka. Assisterande fagdirektør i Helse Vest, Pål Iden, uttalte følgjande i sitt innleiingsforedrag til dei påmeldte:

– Når me utformar oppdrag til sjukehusa må me heile tida sjå på kva politiske føringar me har å forholda oss til. Nokre av desse kan me vera einig i, andre ikkje, seier han.

Vil auka kunnskap om ME

Mest lest

To Top