Kultur

Revet vekk fra verden i fem år

Gjerdrum: Øyvind Kjeldsberg (17) lider av utmattelsessyndromet ME. Da han var ti år startet hverdagen sakte men sikkert å forme seg til et mareritt. 

Gutten som tidligere deltok aktivt i det lokale fotball- og skilaget, spilte piano og var svært sosial, har i dag ingen krefter. Den sytten år gamle, magre kroppen ligger sammenkrøpet i sengen og puster tungt. I fem år har han ligget i det mørke rommet mens verden utenfor har passert han. Gardinene er trukket til side og slipper inn lyset fra alt han ikke kjenner til. Han er radmager og usynlig under den alt for store dyna. Moren hans stryker han bekymret over kinnet og prøver forsiktig å vekke han. Gutten rikker seg ikke.

5 år uten skole
-Jeg vet aldri hvordan formen er når jeg våker. Noen ganger orker jeg å stå opp, kle på meg og spise noe. Andre ganger blir jeg bare liggende i et mørkt rom og klarer ikke høre noen form for lyd. Det er for vanskelig for meg å tenke på fremtiden – da knekker jeg sammen, sier den frustrerte 17-åringen.

Hverdagen hans består av å sove og spise. Han har ikke gått på skolen siden han gikk i syvende klasse. I løpet av et døgn kan han sove mellom 15 til 24 timer. Noen ganger må han bli matet. Han har gått glipp av fem år av ungdomstiden og kjenner ikke lenger til noen annen hverdag.                                                                                        

 

Øyvind opplever ofte at han ikke blir trodd og forstått. FOTO: Helene Kjeldsberg

Lett å bli misforstått
Det er kompleks for folk utenfor å forstå omfanget av sykdommen. De første tre årene måtte han stå imot kritikk og anklagelser fra klassekameratene. I dag er det enda vanskelig for han å forklare sykdommen til andre.

-Jeg føler jeg må forsvare meg selv. Mange sitter med et inntrykk av at det hele handler om psyken. Dette er jeg et godt eksempel på at det ikke gjør. Jeg sluttet ikke på skolen fordi jeg ikke liker å være der. Jeg elsker skolen, men jeg orker ikke. Det er forskjell på å ikke orke fordi du har ME og å ikke orke fordi du er litt lei, sier han.

Bare å tenke seg frisk
I media er det skrevet mye om kurs der du kan «tenke deg frisk» fra ME. Øyvind forteller videre at det ikke er så lett å tenke seg frisk, når han er så utmattet at han ikke klarer å tenke. Han har vært på Cato senteret i Son tre ganger og vist bedring. Dessverre har ikke resultatene holdt lenger enn et par uker.

Ny forskning kan gjøre det mulig å oppdage ME via blodprøve

Barnelege og spesialist på ME, Lauritz Stoltenberg, forteller at forskningen begynner å tyde på at ME er noe spesifikt. Ved at mange barn i samme miljø får sykdommen, kan det fortelle at disse barna fra før av har et anlegg og en triggerfaktor for tilstanden.

RADMAGER:-I behandling har jeg tenkt at nå, nå blir jeg bedre. Så kommer den dårlige formen snikende på meg igjen og jeg er tilbake der jeg startet. Det hele er utenfor min kontroll, sier Øyvind Kjeldsberg.
FOTO: Helene Kjeldsberg

Han er skeptisk i forhold til å «tenke seg frisk», men skryter av Cato senteret. -ME-foreningen er veldig imot disse kursene. Jeg henviser til Cato senteret, fordi der tar de inn barn som sliter med alle typer utmattelse. De fokuserer på funksjon og energi og å finne frem til hver enkeltpersons grenser, sier han. På Catosenteret samles barn med forskjellige typer sykdommer, ikke bare ME. Stoltenberg mener dette har en positiv effekt på psyken. – Ved å samle ME pasienter med mennesker som har andre sykdommer eller skader, ser vi ofte en økning i livsglede og et ønske om å bli frisk. Jeg tror dette er på grunn av at blant andre syke, kan ME pasientene være seg selv og føle seg “normale”. Det gjør de ikke ute i verden.

Gode relasjoner
Arbeidet de gjør på Catosenteret dreier seg også om å danne gode relasjoner og rutiner til hverdagen. Øyvind synes dette har vært det vanskeligste. – I min hverdag finnes det ikke rutiner, det er kroppen som bestemmer alt. Å holde seg oppe mens man egentlig er så sliten at man kan besvime, eller å stå opp til et gitt tidspunkt er veldig vanskelig, forteller han. Han prøver nå å holde seg til planen han fikk på Catosenteret og har faste gjøremål hver dag.

– Jeg prøver å sette meg mål som at jeg skal hente posten eller se en film med familien, det gir meg en følelse av mestring.

Ny forskning
Stoltenberg forteller at det nå er satt i gang mange forskjellige metoder for å forske på årsaken til ME. Forskningen dreier seg blant annet om å prøve å øke energinivået til ME pasientene. Stoltenberg har også stor tro på at 2017 kan bli revolusjonerende.

– Det er få av mine pasienter som har blitt helt friske. Veldig mange blir bedre, samtidig som mange også får tilbakefall. Det er nå dannet antistoff medisiner som snart ferdigstilles og vi vil få svar på resultatene utover i 2017. Dette er et godt skritt på veien for å finne den opprinnelige årsaken til tilstanden.

Han forteller videre at nyere forskning kan innebære bruk av cellegift.

– Vi har tro på at dette kan bidra til å øke energinivået og faktisk gjøre pasienter helt friske. Denne typen behandling er ikke ferdig forsket på enda, men jeg har god tro på at forskningen vil nå nye høyder i 2017, avslutter han.

Har du lest: Slik vant han over ME etter 12 år

Revet vekk fra verden i fem år

Mest lest

To Top