Nyheter

ME-syke føler seg misforstått

OSLO: Tidligere denne måneden ble den internasjonale ME-dagen markert og i den forbindelse ble det holdt en veldedighetskonsert med eminente gjester på Månefisken.

  • Tekst og foto: ID 289222

Kjendiser stilte opp for ME

Med artister som Alejandro Fuentes, Alexander With og Gaute Ormåsen inviterte Norges ME forening Oslo og Akershus til konsert den 12.mai. Den intime konserten ble holdt på Månefisken, øverst på Grünerløkka. Styreleder i foreningen, Inger-Cecilie Haagbo, er fornøyd med oppmøte og vel gjennomført arrangement.

– I forhold til tidligere år, har dette blitt slengt sammen i siste liten. Og med tanke på det, er jeg godt tilfreds med oppmøte. Haagbo lever selv med ME og forteller at hun ble hanket inn i foreningen for 2 år siden og trives godt med vervet sitt.

ME syke gikk sammen om kunstutstilling

Det hele startet i fjor, da ME foreningen etterlyste kunstneriske verker fra sine medlemmer. – Jeg ante ikke omfanget av hvor mange kreative ME-syke som fantes i Norge. I tillegg er det særdeles imponerende med tanke på hvor få gode dager som følger med denne sykdommen. Vi fikk inn over 700 000 forskjellige stykker kunst, som endte i en flott utstilling. Det som er særdeles imponerende Dette ble starten for slagordet vårt, «MEd frihet til å skape».

En misforstått sykdom

Haagbo mener det enda florerer mange misforståelser angående ME. – Dessverre er dette en veldig kompleks sykdom og det finnes altfor mange variasjoner på hvordan ME oppleves for de som sliter med dette. Abnormal utmattelse vil jeg si beskriver sykdommen best. Men det én ting som er sikkert, det er ikke en psykisk sykdom, presiserer lederen.

– Som nevnt tidligere er det mange forskjellige opplevelser av ME. Noen reagerer positivt på medisin, andre gjør ikke det. Vil tippe at i fremtiden, kommer denne sykdommen til å deles inn i ulike sykdommer. Men generelt sett, er det store motsetninger i energinivået hos ME syke. Når man først har energi, kan det føles som et adrenalinrush og for andre virker man helt normal. Men det mange ikke skjønner, er at én god dag kan etterfølges av 3 uker i sengen. Og man blir ikke bedre av hvile, uttrykker Haagbo fortvilet.

Naturlig engasjement

Konsertens konferansier Jørgen Jelstad, forteller at hans engasjement kommer fra å leve med en mor med ME. – Jeg er veldig kjent med problematikken rundt sykdommen, samt skrevet en bok om det å leve med diagnosen. Utfordringen på området er kompetanse! Riktignok er det ikke så altfor mye penger som bevilges til forskning, men likevel er det kompetansen som er det utfordrende. I senere tid har man tillatt pasienter å være medvirkende i forskningen, for å forstå mer om sykdommen.

Mener Norge bør lære av USA

Jelstad kan videre fortelle at det i den senere tiden har skjedd mye i USA. – De endringene som gjøres i der, hvor de har en stor satsning nå, vil ha betydning for oss. For per dags dato er det altfor dårlig tilbud til ME syke i Norge. Jelstad jobber som journalist og holder mye foredrag om ME, som resulterte i boken «De bortgjemte»

SAMSUNG CSC

 

Mest lest

To Top