Reportasje

Når en sykdom påvirker hele familien

Når en sykdom påvirker hele familien

OSLO: Når en sykdom rammer hjernen og personen etter hvert begynner å miste kontrollen over motorikken, talen og psyken, er det ikke lenger bare en person det går utover. Hele familien rammes på et vis.

  • Tekst og foto: 289216

Det var først da jeg var rundt 13 år at jeg merket at bestefar begynte å oppføre seg litt annerledes, det kom ikke noe brått, men han endret seg gradvis. Tiden gikk og vi la merke til små endringer i væremåten hans, blant annet fikk han rykninger og jeg og søstrene mine slet oftere med å forstå hva han sa. Det er vanskelig for meg å huske nøyaktig hva som endret seg og når, men en tur til besteforeldrene mine hjelper på hukommelsen.

Huntington sykdom
Bestefar er ikke i form i dag og da jeg kommer klokken 13 er han fortsatt i sengen. Jeg går inn å hilser på han, før jeg og mormor setter oss ut i solen med kaffe og lunsjen. Det har alltid vært høyt tempo hos besteforeldrene mine, og så lang jeg kan huske tilbake har begge alltid drevet aktivt med trening og bestefar spesielt med ski. Etter at bestefar ble dårligere har det for det meste gått i spinning, men det er det slutt på nå for hans del. Mormor forteller at hun mener at treningen har spilt en stor rolle for at han har holdt seg såpass bra i mange år.
Bestefar har noe som heter Huntington sykdom. Dette er en såkalt hjernesykdom og i bestefars tilfelle har han med tid blitt dårligere. Det finnes ingen medisiner eller kur mot sykdommen og den er medfødt og arvelig. Vanlige kjennetegn er ufrivillige bevegelser, personlighetsforandringer, vasker med sosial fungering, tap av fysiske ferdigheter samt at man kan bli depressiv og få sinneutbrudd. Etterhvert vil flere symptomer også vise seg. Blant disse er spise og svelge vansker, tale og språkproblemer, vekttap er også vanlig.

Gode støttespillere
Ane Mygland i Landsforeningen for Huntington sykdom forteller at sykdommen er så omfattende og komplisert at man kan snakke om det i en evighet.
– Det er så mye rundt denne sykdommen som er viktig å forstå dersom man er berørt selv, eller er pårørende. Åpenhet og støtte fra de rundt hjelper mye. Det å ha gode mennesker rundt seg spiller en viktig rolle, sier hun.
Før i tiden var sykdommen tabu og skamlagt, mange trodde de som hadde sykdommen var ruset og lignende, men i dag forstår man mer og det er lettere med åpenhet rundt den.
Er det ønske om det kan man teste seg for sykdommen dersom man vet at det er en mulighet for å selv være bærer av genet.
– Det er ikke mange som velger å gjøre det, i og med at det er en omstendelig prosess. Det er mye en må gjennom dersom en skal testes, og man må tåle resultatet, forteller hun.
– Selv om det ikke finnes noen medisiner eller kur, er det flere ting som hjelper på å sakne prosessen. Og selv om man sier at Huntington er en dødelig sykdom så er det vanligst at man dør med Huntington og ikke av sykdommen, sier hun.
Hun legger vekt på at selv om det ikke finnes noen medisiner for selve sykdommen, er det andre medisiner man kan ta som er beregnet for andre sykdommer som kan dempe symptomene til en viss grad. I dag forskes det masse på Huntington og det er mange veier til målet forteller hun. Det er store amerikanske selskaper som kaster inn penger i forskningen, i håp om å finne en kur og om ikke en medisin som hjelper. I mellomtiden mener forskere at det hjelper å spise sundt, holde seg aktiv og omringe seg med gode mennesker. Det finnes også opplegg ulike steder i landet med mulighet for habilitering. Dette er for å forsinke sykdomsløpet.
Landsforeningen for Huntington sykdom forklarer at sykdommen også har omfattende konsekvenser for familien til personen som er syk.

Familiesykdom
Ute i hagen er det 15 grader i solen i dag og alt hinter til at våren virkelig har kommet. Vi snakker løst om hverdagen før jeg spør mormor når hun først merket at bestefar var syk. Det er slik at de tilsammen er fem av 11 søsken i hans nærmeste familie som har fått Huntington sykdom, så de visste at muligheten var der. I dag er to av de døde og bestefar har blitt 77 år.
– Det var når han var i begynnelsen av femtiårene at jeg først så klare antydninger til det, jeg husker spesielt godt at vi var ute å gikk en dag og han fikk noen kraftig rykninger før kroppen hans stivnet helt til, hun reiser seg fra stolen for å vise meg hvordan hun husker det.
Det var ikke før han og en av de andre yngre brødrene i søskenflokken snakket om det at begge bestemte seg for å teste seg for sykdommen. Begge hadde den.
– I dag kan jeg lett se på et menneske om det er Huntington sykdom personen har. Jeg føler jeg har blitt litt av en ekspert i løpet av årene, forteller hun og drar på smilebåndet.
Jeg har ofte fått inntrykk av at mormor ikke har hatt noe særlig lyst til å snakke om det, men i dag går det veldig lett, og jeg kan føle at hun også kanskje kjenner et slags behov for å dele med noen. For det er ikke slik at det bare er bestefar dette har gått utover, mormor har også fått kjenne sykdommen godt på kroppen.
Hun forteller at det har vært ganger hvor han har blitt så sliten og de har vært i skogen eller på skitur og hun har måtte bære han med seg hjem. Jeg spør hvorfor hun ikke har bedt noen om hjelp når dette har vært tilfelle.
– Det har vært for hans skyld, han har ikke ønsket det og jeg har respektert det, sier hun.
Det er første gang jeg hører om slike hendelser og jeg kjenner det stikker i magen når jeg tenker på at bestefar ikke har ønsket at vi skal vite det samtidig som mormor har måtte gå gjennom det alene.
Selv har bestefar fortalt at han ikke ønsker å snakke om det, han føler han blir dårligere av å snakke om sykdommen med andre. For mormor har det derfor hjulpet å ha en støttespiller i konen til broren til bestefar. De har gått gjennom mye av det sammen og har godt støtte i hverandre.
Mormor forteller meg at det var moren til bestefar som var bærer av sykdommen. Jeg har ofte tenkt at det er lettere for menn å få sykdommen i og med at det kun er brødrene der som har fått den.
Moren min har ikke valgt å teste seg for sykdommen, hun har sett faren gradvis endre seg, og har ikke et ønske om å vite at det kan skje med henne også.

Den siste turen
Vi flytter oss inn i biblioteket, solen er bak en sky og det er fortsatt kaldt i luften.
For mormor sin del, har det ikke alltid vært lett. De siste årene har bestefar hatt problemer med å svelge og han har mistet matlysten. Hun prøver derfor å gjemme ulike proteiner i maten hans slik at han i hvert fall får i seg noe næring. De har også reist mye og var for noen år siden en tur i Afrika. I morgen reiser de til Madrid. Bestefar er sliten, og det tar på å reise slik de har gjort tidligere. Mormor er helt frisk og elsker å oppleve forskjellige kulturer og lære nye språk. Men det tar også på for henne å konstant må ta hensyn til hans behov både på hjemme og bortebane. Det er bare en av tingene hun må gi opp, ikke fordi hun er syk, men fordi mannen hennes er det.
– Det blir nok den siste turen vi tar nå. Han blir veldig sliten og jeg vet ikke hvor mye glede han har av turene lenger, sier hun.

To Top